Femke is sinds haar 18de hartpatiënt. Ze deelt haar verhaal met ons. Ook zet Femke zich vrijwillig in voor Stichting Ons Hart.

Wat bijzonder dat er mensen zijn die hun verhaal willen delen met anderen die ook in het ziekenhuis hebben gelegen vanwege hartproblemen. Dit keer hebben wij een praatje gemaakt met Jerry van 49 jaar. Wat vind jij ervan dat je met ons een praatje maakt over je hart? Ik vind het een goed initiatief om de ervaringen te delen. Hoe kwam je erachter dat er iets mis was met je hart? In oktober 2019 voelde ik dat ik achteruit ging, maar het bleek achteraf al veel langer te spelen. Ik was iemand die nooit toe gaf nooit luisterde naar mijn lichaam. Ik was erg benauwd en heel erg moe, altijd eigenlijk. En dat werd zo erg dat ik op een zondagnacht zelf naar de eerste hulp ben toegereden. Hoe oud was je toen je hartproblemen kreeg? Ik was toen 45 jaar. Hoe voelde jij je, toen het ontdekt werd? In het ziekenhuis werd ik meteen opgenomen en na de nodige onderzoeken werd mij verteld dat mijn hart ernstig ziek was. Ik heb hartfalen en mijn hart werkte nog maar voor 17%. Het was alsof ik in een nare droom terecht kwam. Daar ben ik twee dagen echt verdrietig van geweest. Ik was altijd een vechter maar hoe moest ik dit gevecht nou aangaan? Hoe dat moest, wist ik even niet. Ik schrok van mezelf in de spiegel, zoveel afgevallen en zo ziek. Ik wist niet of ik het ging redden en daar had ik toen in de badkamer een gesprek met God. Ik vroeg aan God: 'God ga ik dit redden of gaat u mij nemen, want als u mij hier laat, laat mij dan leven en niet lijden.' Die nacht ben ik heel verdrietig geweest. Maar de volgende ochtend toen ik wakker werd, had ik besloten, 'dat elke dag dat ik hier mag zijn, zal ik gaan doorbrengen met een lach en positiviteit' en dat was voor mij het keerpunt. Hoe vaak heb je in het ziekenhuis gelegen? Ik denk dat ik in totaal een maand of vier in het ziekenhuis heb gelegen. Heb je ook operaties aan je hart gehad? Ja ik heb meerdere operaties aan mijn hart gehad. Drie keer een hartcatheterisatie en daarna gedotterd. Mijn lichaam was te zwak geworden om een openhartoperatie uit te voeren, waardoor sommige operaties met een omweg moesten. Het omleiden hebben ze nu gedaan met een héél klein soort boortje. Dan gaan ze via allebei je polsen naar binnen. Die ader hebben ze schoongemaakt en daar een stent van 20 cm in gedaan en 1 van 3 cm. Ook heb ik een icd gehad die kan ingrijpen als het nodig is. Daarna heb ik een operatie gehad aan mijn hartklep, daar hebben ze clips op gedaan om de hartpomp te verbeteren. Door de operaties en medicatie ging het langzaam wat beter. Ik dacht nou dat gaat de goede kant op, maar al gauw merkte ik dat ik weer achteruit ging. Via mijn portal bij het umc moest ik een soort van dagboek bij houden, zodat ze daar konden meekijken hoe ik mij voelde. Toen is er onderzoek geweest en bleek dat de clips op mijn hartklep niet meer goed waren en ik een nieuwe hartklep moest hebben. Dat is nu ongeveer vijftien maanden geleden. Ik heb een ijzeren hartklep gekregen en een uitstulping wat aan mijn hart zat is weggehaald. Nu voel ik mij grotendeels super goed. Al weet ik dat mijn aortaklep ook nog een keer komt. Wat vond je het moeilijkste? Wat ik het allermoeilijkste vond was het verdriet van mijn gezin. Dat deed mij het meest pijn. Waar werd jij nou door opgevrolijkt in het ziekenhuis. Waar ik door werd opgevrolijkt in het ziekenhuis, nou er waren in het umc twee dames, één met een cello de ander met een viool en ze hadden een klassiek stuk gemengd van het nummer roller coaster van Danny Vera, dat raakte mij zo.....wauw!  Wat vindt jezelf van de litteken op je borst? Ik schaam mij niet voor mijn litteken, dat is nou eenmaal een stukje van mijn leven. Hoe zie jij je toekomst? Hoe ik mijn toekomst zie? Laat ik het zo zeggen ik durf weer te leven. Dat heb ik weer moeten 'durven' omdat ik dacht dat ik het niet zou gaan redden. Wat zou je nog willen zeggen tegen de lezer? De kennis en bekwaamheid van de doktoren zijn inmiddels al zo ver ontwikkeld en ontwikkelen zich zo snel door, dat je daar het vertrouwen in moet hebben. En voel je je niet gehoord? Ga naar je online portal bij jouw ziekenhuis en stuur alles wat jij voelt of ervaart naar je cardioloog. Want hoe vaak gebeurt het wel niet dat je op een gesprek zit en je vergeet al die 'kleine' dingetjes. Wat ik verder nog wil zeggen tegen de personen ook in deze situatie, ik weet hoe jij je voelt. Je mag verdrietig zijn en je mag huilen, maar de snoeppot zit halfvol. Dus blijf positief ook al ben je zo ziek. Ik liet iedereen met een lach uit mijn kamer lopen. Geniet van alles wat je wel hebt. Geluk zit soms in hele kleine dingen.. Jerry bedankt dat wij met jou een praatje mochten maken, wat heb jij veel doorstaan maar wat ontzettend mooi dat je er nu zo positief in staat, zodat je ook weer anderen kan bemoedigen . ♥️On this roller coaster life we know With those crazy highs and real deep lows I really don't know why And I will go♥️ (Songtekst Roller Goaster van Danny Vera)

Deze week hebben wij een beterpraatje gedaan met Evelien van 25 jaar. Evelien heeft systeem lupus, wat ook haar hart heeft geraakt, daardoor heeft ze een hartinfectie gekregen. Evelien heeft langdurig in het ziekenhuis gelegen. Hoelang is het geleden dat je in het ziekenhuis hebt gelegen? Op achtentwintig augustus 2021 kwam ik in het ziekenhuis terecht. Twee weken later moest ik naar het UMC Utrecht. Van een normale afdeling, naar de medium care en toen naar IC. Daarna ging ik weer naar medium care. Op het laatst lag ik weer op een normale afdeling. Als laatste volgde revalidatie. Wat voor kamer kreeg je in het ziekenhuis? Ik had een grote kamer gekregen met leuke spulletjes zoals voorleesboekjes en veel knuffels. Wat hebben de artsen voor jou gedaan om je weer beter te maken? De artsen gaven mij langdurige medicatie door het infuus als behandeling. Wat vond je moeilijk toen je opgenomen was in het ziekenhuis? Ik vond het heel lastig, dat ik niet wist wanneer ik naar huis mocht gaan. En om te slapen vond ik heel eng. Ik vond het ook moeilijk om veel vreemde mensen(zoals verpleegkundigen en artsen) te zien die van alles de hele tijd met je moeten doen om mij weer gezond te maken. Wat heeft jou geholpen, zodat jij je sterk voelde? Toen ik weer meer ging begrijpen, want ik moest alles opnieuw leren. Hebben mijn begeleiders mij de bijbel voorgelezen. Ook zette ze voor mij mooie christelijke liedjes aan. De Heer heeft mij kracht gegeven! Waardoor werd jij opgevrolijkt? Ik werd opgevrolijkt omdat ik speciaal bezoek kreeg en leuke dingen kreeg. Ik ging ook oefeningen doen om weer sterker te worden. Zoals bal oefeningen. En via een leuke computerspel moest ik stappen maken, en zo leerde ik weer lopen. Wanneer mocht je weer naar huis? Rond Sinterklaas mocht ik naar huis. Wat heb je gedaan om weer conditie te krijgen? Ik heb gerevalideerd en ging stukjes lopen. Ook ging ik sporten voor de televisie. Voel je je nu helemaal beter? Ik voel mij best goed, ben met tijden wel veel moe. Maar God geeft mij kracht, en vertrouwen. ♥️Lieve Evelien, Wij willen je bedanken dat je met ons je verhaal wilde delen. En wat ben jij ontzettend dapper en sterk zeg. Wij hebben voor jou een bijbeltekst. 🙏🏼Jozua 1:9 Je hoeft nergens bang voor te zijn. Want ik ben je God. Ik ben altijd bij je, waar je ook heen gaat.