Toen onze dochter Lisanne 16 jaar was en weer in het ziekenhuis opgenomen was, kwamen wij Stichting Ons Hart tegen op social media. En ondanks onze dochter 16 was en al op de volwassen cardiologie afdeling lag, heb ik toch een knuffel aangevraagd. Want ook als je wat ouder bent kan je veel steun aan een knuffel hebben, en wat was ze er blij mee!

Lisanne had de hartspierziekte hypertrofische cardiomyopathie en werd regelmatig opgenomen in het UMCG als kind, gelukkig is ze haar kinderjaren redelijk goed doorgekomen. Op haar 13e kreeg ze een hartstilstand en daarna ging het steeds een beetje slechter. Haar hart ging steeds sneller achteruit en ze moest als puber zijnde veel inleveren. Toen het vreselijke onderwerp harttransplantatie aan de orde kwam, was dit erg moeilijk voor Lisanne. 

Ze heeft lang getwijfeld of ze dit wel wou , kon ze dit hele traject wel aan allemaal vragen die een toen inmiddels 15 jarig meisje moest overwegen. 

Helaas ging het steeds slechter en heeft ze in 2024 ontzettend veel in het ziekenhuis moeten liggen, er was geen andere keuze om toch op de transplantatielijst te gaan. Deze beslissing was ontzettend moeilijk voor haar, omdat ze veel trauma's en angsten had opgelopen in al die jaren. In november 2024 inmiddels was ze net 17 jaar heeft ze definitief besloten toch op de lijst te gaan, maar goed ook. Ze ging snel achteruit en had eindstadium hartfalen, kon niks meer en was inmiddels afhankelijk van ons met alles. In December is ze op hoogurgent gezet en drie weken later was daar het telefoontje er is een hart! 

Spannende uren, maar een grote opluchting toen we te horen kregen dat ze overgebracht werd naar de IC en het goed gegaan is. Daarna ging het erg snel, ze was snel weer op de been en ook snel weer thuis. Het revalideren deed ze op haar eigen eigenwijze manier, want als 17 jarige wou ze niet tussen "oude" mensen revalideren. Ze pakte alles weer op, wou haar examens doen, een baantje, rijles, leuke dingen doen en vooral genieten en inhalen wat ze allemaal gemist heeft afgelopen jaren. 

En dit heeft ze gedaan en kunnen doen, leven als een normale 17 jarige en ondanks alle medicijnen en toch wel wat tegenslagen als diabetes door de prednisolon, bloedtransfusies voor bloedarmoede en een virus was ze erg positief. Ze had weer kracht en energie waarvan ze niet meer wist hoe het voelde, dit vond ze prachtig. Weer zwemmen, twee weken op vakantie met haar vriend en familie, begonnen met een mbo opleiding en haar grote hobby voetbal wou ze weer oppakken. Alles leek zo mooi en ze keek de toekomst weer tegemoet.

Helaas voelde ze zich in september niet zo lekker en bleek er vocht bij het hart te zitten, ook het biopt was niet goed. Het leek op een ontsteking of toch afstoting en hier is ze voor behandeld. Weer twee weken ziekenhuis, maar ze voelde zich goed toen ze met ontslag ging. Thuis werd het al snel weer slechter en kreeg ze weer klachten, op een zondag ging het echt niet lekker en we spraken af de volgende ochtend direct het ziekenhuis te bellen. Ze is nog even weggegaan s'avonds met haar vriend en zusje en vrienden, in de auto ging het helemaal mis. Ze kreeg een hartstilstand, en na erg lang reanimeren en alles te hebben geprobeerd hebben we moeten besluiten om te zeggen stop maar met reanimeren. Dit wil je als ouder niet doen, maar er was geen kans op een normaal leven meer. De moeilijkste keuze ooit, je wil natuurlijk dat ze doorgaan en haar redden, maar ook moesten we realistisch zijn dit had ze niet gewild. (hier is ze altijd heel duidelijk in geweest) Lisanne is overleden in het ziekenhuis op 17 jarige leeftijd, maar wat zijn we dankbaar voor de donor. Ze heeft nog prachtige maanden gehad en kunnen genieten zoals ze dat graag wou, helaas veelste kort. In het eindgesprek werd verteld dat we er vanuit moesten gaan dat het toch echt afstoting van het donorhart is geweest. 

Lisanne haar zusjes hebben na het overlijden van stichting Ons Hart nog een lieve knuffelbox gekregen en ook hun hebben hier steun aan. Een prachtige stichting, en ik hoop dat jullie nog lang en veel kinderen steun mogen blijven geven ❤️