Op 7 augustus 2024, bij 30 weken zwangerschap, werd Railey geboren. Hij kwam direct op neonatologie te liggen, omringd door piepjes en slangetjes…

In de eerste week van zijn leven werden er verschillende onderzoeken gedaan, en al snel ontdekten we dat Railey meerdere aangeboren hartafwijkingen had: Ventrikel Septum Defect (VSD), Open Ductus, Atrium Septum Defect (ASD) en een hartritmestoornis. De VSD was 7mm groot, de open ductus was 5mm en de ASD 1mm.

We mochten van geluk spreken dat de open ductus bijna gesloten was, terwijl de kans hierop slechts 1% was. Voor de VSD was echter een openhartoperatie nodig.

In de tussentijd moesten we in het ziekenhuis blijven zodat Railey kon groeien en zich sterker kon maken voor de operatie. De afwijkingen waren tijdens de zwangerschapsecho’s niet te zien.

Op 22 november onderging Railey de operatie. Ze hebben zowel de VSD als de ASD gesloten. Helaas zijn ze vergeten om de open ductus te behandelen.

Nu, een paar weken later, is Railey een vrolijke en actieve baby. Hoewel hij nog een sonde heeft en het drinken nog niet goed lukt, gaat het steeds beter. Hij wordt goed in de gaten gehouden met regelmatige echo’s en bloedprikken, en krijgt ook fysiotherapie.

Bij de geboorte woog Railey 1480 gram en was hij 41 cm. Nu, enkele maanden later, weegt hij 5 kilo en is hij 59,5 cm.

Onlangs kwamen we Stichting Ons Hart tegen, en wat een lieve stichting is dat! Railey heeft een superzachte knuffel gekregen, compleet met een kaartje en een kleurplaat. Die kleurplaat werd meteen ingepikt door zijn zusje Maylin. Het zijn de kleine dingen die helpen – dingen die steun geven bij het verwerken van alles, maar ook het besef dat je er niet alleen voor staat.

Kimberly & Johnny

(Ouders van Railey en Maylin)