Femke is sinds haar 18de hartpatiënt. Ze deelt haar verhaal met ons. Ook zet Femke zich vrijwillig in voor Stichting Ons Hart.

Hoi Femke, kan je vertellen wie je bent en waarom je een praatje met ons maakt?
Ik ben Femke Boersma, 21 jaar en woonachtig in Friesland. Omdat ik mij soms best eenzaam en onbegrepen heb gevoelt tijdens mijn ziekte vind ik het erg belangrijk om mijn verhaal te kunnen delen. In het begin was ik erg op zoek naar verhalen van andere jongeren met een hart aandoening, helaas bleken die verhalen er eigenlijk niet zoveel te zijn. En dat is jammer, door verhalen van lotgenootjes te lezen voel je je niet zo alleen en het geeft veel (h)erkenning.

 

Hoe kwam je erachter dat er iets mis was met je hart?

Toen ik 18 jaar was kreeg ik last van hartkloppingen, daar ben ik mee naar de huisarts geweest en die vertelde dat wel meer jonge vrouwen daar last van hadden, "Het zal wel de stress van je studie/thuis situatie zijn". Helaas kreeg ik steeds vaker last van hartkloppingen en ik kreeg ook last van aanvallen. Daarbij had ik pijn op de borst, was ik benauwd, misselijk, duizelig, hoofdpijn en had ik een torenhoge hartslag. Uiteindelijk ben ik doorgestuurd naar de cardioloog, na het uitproberen van medicatie en allerlei onderzoeken kwam er geen diagnose. Daarom ben ik naar een ander ziekenhuis gegaan voor een second opinion, daar kreeg ik weer andere medicatie en onderzoeken, hier bleek uit dat ik hartritmestoornissen heb. Helaas was er nog niet niet duidelijk om welke soort stoornis het ging, daarom heb ik een elektrofysiologisch onderzoek gehad. Tijdens zo'n operatie proberen ze met elektrische prikkels de ritmestoornis op te wekken om zo een inschatting te kunnen maken welke ritmestoornis iemand heeft, deze is toen helaas niet gelukt. De artsen wilden toen met de 

onderzoeken/behandelingen stoppen maar omdat ik voelde dat het echt niet goed zat heb ik aangedrongen op meer onderzoek. Een paar maanden later is er een ILR geplaatst, dat lijkt op een kleine usb stick bij het hart, wanneer je klachten ervaart kun je zelfstandig een ecg maken en hem doorsturen naar de cardioloog voor een beoordeling.

Wat is er daarna gebeurd?

Afgelopen December, Januari en Februari heb ik hele heftige ritmestoornissen gehad. Ik had steeds meer medicatie nodig maar de medicijnen werkten niet meer goed, de stoornissen waren niet meer onder controle te houden. In die maanden heb ik mij nog nooit zo slecht gevoeld. En heel eerlijk, ik heb wel momenten gehad waarbij ik vreesde voor mijn leven. Gelukkig is het door mijn ILR wel duidelijk geworden welke ritmestoornis ik heb en mocht ik afgelopen maart weer geopereerd worden. Een elektrofysiologisch onderzoek voorafgaand aan de OK was gelukkig niet nodig omdat ik nog steeds in de ritmestoornis zat. Wel hebben de artsen een ablatie kunnen uitvoeren, hierbij maken ze littekenweefsel in het hart zodat de extra prikkels die de stoornis veroorzaken voortaan worden tegen gehouden. Omdat het littekenweefsel moet groeien duurt het een paar maanden om te zeggen of de operatie geslaagd is. 

Je vertelde dat je sinds je 18de hartpatiënt bent, had je daarvoor ook klachten? 
Ik was als kind/tiener al wel bekend met een ruisje op het hart, een hoge bloeddruk en hoge hartslag. Toendertijd heb ik daar gelukkig nooit last van gehad.


Wat doet het met je als je op jonge leeftijd deze diagnose krijgt?
Ik was eigenlijk heel blij dat ik eindelijk een diagnose kreeg, ik heb erg lang met deze klachten rond gelopen. Artsen wisten niet precies wat ik had en daarom kon ik ook geen gerichte behandeling krijgen. Ik ben ook niet altijd serieus genomen, wanneer er niks te vinden is tijdens de standaard onderzoeken wordt je al snel naar huis gestuurd met het labeltje "aansteller" of "Het zal wel tussen je oren zitten". Dus toen er eindelijk een diagnose is gesteld was ik erg blij. "Zie je nou wel, ik ben niet gek. Mijn gevoel was toch juist" dacht ik bij mijzelf. Natuurlijk is het wel super heftig om deze diagnose te krijgen. Ik was toen ook al bekend met Fibromyalgie en een B12 opname stoornis, het laatste waar je dan natuurlijk op hoopt is dat er ook nog iets met je hart aan de hand is. Je hart heb je wel echt nodig en daar moet je je hele leven nog mee gaan doen. Ook is het heel lastig om als jong iemand op de afdeling cardiologie te liggen of in de wachtkamer te zitten, allemaal oudere mensen en dan voelt wel eens heel oneerlijk om daar ook bij te moeten horen. Door mijn andere chronische ziektes heb ik langer herstel nodig. Het was erg frustrerend dat mijn kamergenoten van minimaal 50 jaar ouder na een tijdje vrolijk het ziekenhuis uit liepen terwijl het zweet mij al uit brak wanneer ik alleen al overeind moest gaan zitten.. 

Wat vond jij de moeilijkste periode van opname in het ziekenhuis?
Er zijn meerdere momenten geweest waarbij ik het echt wel even heel moeilijk heb gehad. Omdat ik zelf in de zorg werk vond ik het vooral heel erg moeilijk om afhankelijk te zijn van andere mensen. Je bent niet meer die redder in nood voor andere mensen, nee ik lag zelf ik dat ziekenhuisbed. De rollen werden letterlijk omgedraaid. Ook kwam er heel veel angst bij kijken, bij de eerste operatie had ik geen idee wat mij precies te wachten stond maar bij de 3e keer wist ik precies hoe het zou gaan en die gedachte was erg beangstigend. Angst voor wat er ging komen, mogelijke complicaties, of de operatie nu wel zou gaan lukken en de aankomende revalidatie. 



Wat heeft jou geholpen of wat geeft je kracht om er telkens weer doorheen te komen?
Mijn geloof! Wanneer ik mijn geloof niet had gehad weet ik niet hoe ik dit allemaal vol zou moeten houden. Mijn operaties waren onder plaatselijke verdoving omdat er zo beter resultaat te verwachten was, ik was dus gewoon wakker tijdens de operaties en dat vond ik erg eng. Daarom heb ik van tevoren een playlist gemaakt met mijn favoriete christelijke muziek die ik tijdens de operaties kon luisteren. Dit heeft mij enorm veel rust gegeven, ik hoorde en wist dat God bij mij was en door middel van de handen van chirurgen en verpleegkundigen voor mij aan het zorgen was. Door hem kon ik mij over geven, bij hem was ik veilig. Ook tijdens nachten waarin ik niet kon slapen door pijn, alarmen van bewakings apparatuur en controles heb ik gebeden en zette ik regelmatig de playlist op. 


Heeft je hartafwijking invloed op je baan?
Ja helaas wel, ik heb afgelopen januari mijn diploma gehaald als maatschappelijk verzorgende IG. Helaas was ik zo ziek dat ik niet kon gaan werken/solliciteren, ook met het oog op de operatie en de revalidatie heb ik de keuze moeten maken om even pauze te nemen. Ik hoop dat ik in de toekomst weer in de zorg kan gaan werken, eerst even voor mij zelf kiezen en herstellen. 


Hoe gaat het nu met je en moet je nog vaak naar het ziekenhuis voor controle?
In vergelijking met hoe het een paar maanden geleden ging gaat het gelukkig veel beter met mij! Na de operatie heb ik geen hartritmestoornissen meer gehad dus daar ben ik al super blij mee! Ook heb ik minder medicatie nodig, zo fijn! Wel heb ik nog een lange weg te gaan, in combinatie met mijn andere chronische ziektes kost het herstel veel meer tijd dan gewoonlijk. Hopelijk wordt de erge vermoeidheid binnenkort weer iets beter, mag ik snel beginnen met revalidatie en vervolgens reïntegratie. Ik ben nog wel regelmatig in het ziekenhuis te vinden voor controles en gesprekken. Omdat het littekenweefsel wat bij de operatie is gemaakt nog verder moet groeien duurt het even voordat ik de definitieve uitslag krijg. Er bestaat een kans dat ik in de toekomst nog een operatie nodig ben, de tijd zal het leren. 


Helpt het jou om je je weer wat beter te voelen om je in te zetten voor andere lotgenoten? 
Zeker! Het voelt erg fijn om andere lotgenoten te kunnen helpen. Hopelijk zijn er leeftijdsgenoten die zich herkennen in mijn verhaal en zich zo iets minder eenzaam en onbegrepen voelen. Eigenlijk hoop ik datgene te zijn wat ik in het begin van mijn eigen ziekte proces gemist heb. 



Als je terug kijkt, welke tips zou je jongeren willen geven in deze situatie?
♡ Blijf heel goed naar je eigen gevoel luisteren! Voel je dat het niet goed zit? Laat je dan niet zonder oplossing naar huis sturen want je eigen gevoel is altijd juist. 
♡ Zoek contact met lotgenootjes, weet dat je niet alleen bent. 
♡ Vertrouw op de Heer, hij is bij jou en zal je helpen. Ook al voelt het oneerlijk, denk je misschien "Waarom helpt God mij niet?".
God kan geen situaties veranderen maar hij helpt je om met moeilijke situaties om te kunnen gaan. Als je terug kijkt zie je dat God je heeft gedragen, hij is altijd bij jou! 🙏🩷

Femke, je bent een inspiratie voor heel voor jongeren, wij geloven dat er heel veel harten bemoedigd gaan worden. Dank je wel lieve Femke♥️ voor het delen van je verhaal.